Ein Mitglied unserer Selbsthilfegruppe war auch in diesem Jahr wieder dabei beim DiaNet(t)-Treffen 2026 in Berlin. Ein Netzwerk- und Empowerment-Format für Menschen mit Diabetes, ihre Familien, Social‑Media‑Aktive sowie Vertreterinnen aus Politik, Wissenschaft und Industrie. Es verband fachliche Tiefe – insbesondere zur Zukunft der Diabetes-Schwerpunktpraxen und der Disease-Management-Programme (DMP) – mit sehr persönlichen Einblicken in den Alltag mit Typ‑1‑ und Typ‑2‑Diabetes und formulierte klare Erwartungen an die Gesundheitspolitik.

Das DiaNet(t) 2026 fand als jährliche Community- und Netzwerkveranstaltung am 24.–25. April 2026 in Berlin statt und richtete sich an Social‑Media‑Lautsprecherinnen mit Diabetes, Angehörige, Fachleute und politische Akteurinnen.

Organisiert wurde das Treffen von diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe im Rahmen des Bündnisses „Deine Diabetes-Stimme“  mit dem Ziel, mehr Sichtbarkeit für die Lebensrealität mit Diabetes, stärkere Beteiligung der Betroffenen und gemeinsame Botschaften an Politik und Öffentlichkeit – eng verknüpft mit der Awareness-Kampagne #SagEsLaut #SagEsSolidarisch.

Themen waren unter anderem

• Kampagnen- und Audioformat: „SagEsLaut SagEsSolidarisch“ mit der Sammlung von rund 50 Audio-Statements „Diabetes-Stimmen“ zu Verantwortung, Wünschen an die Gesellschaft und dem, „was niemand sieht“.
• Fachimpulse:
  • „Die Diabetes-Schwerpunktpraxis – ein bedrohtes Erfolgsmodell?“ (Dr. Antje Weichard).
  • „Mentale Gesundheit und Stigma bei Diabetes“ (Prof. Dr. Bernd Kulzer).
• AG Politik: Vorstellung der Umfrageergebnisse und Diskussion „Was bewegt euch?“ zu Versorgungslücken, Bürokratie, Technikzugang und Stigmatisierung.
• Podiumsdiskussion „Zwischen Eigenverantwortung und Systemverantwortung – Leben mit Diabetes“ mit Vertreter*innen aus Praxis, Wissenschaft und Community.

• Aktionsplanung 2026 für #SagEsLaut #SagEsSolidarisch mit Jahresthemen wie Sichtbarkeit bei Mehrfacherkrankungen, Notfälle und Erste Hilfe, „Zukunft ohne Stigma“, „Arbeit und Schule“ sowie „Zugang zu moderner Versorgung/Tech-Gerechtigkeit“.
• Kreativ- und Beteiligungsformat „Die unsichtbare Last“: Steine als Symbol für tägliche Verantwortungen (z.B. Blutzuckerkontrolle, Angst vor Hypos, Kämpfe mit Krankenkassen) und Karten für das, was diese Last leichter machen würde (Aufklärung, bessere Versorgung, mehr Verständnis).

Kernbotschaften zur Versorgung und zum DMP

Der Vortrag „Die Diabetes-Schwerpunktpraxis – ein bedrohtes Erfolgsmodell?“ zeichnete ein klares Bild der heutigen Versorgungsrealität und der Rolle der DMP.

• Zentrale Rolle des DMP: Die seit 2002 etablierten Disease-Management-Programme für Typ‑1- und Typ‑2‑Diabetes sind Basis für die spezialisierten Diabetes-Schwerpunktpraxen; sie sichern Strukturqualität (Diabetolog*in, Schulungsteam, Schulungsräume, qualitätsgesicherte Messverfahren) und machen leitliniengerechte Behandlung chronisch Erkrankter überhaupt erst skalierbar.
• Erfolgsmodell unter Druck:
  • 97% der Menschen mit Diabetes werden ambulant versorgt, aber nur ein deutlich kleinerer Anteil der GKV-Ausgaben fließt in den ambulanten Bereich; gleichzeitig nimmt die Diabetes-Expertise in Kliniken ab.
  • Die Finanzierung der Schwerpunktpraxen ruht auf einem „Drei-Säulen-Modell“ (EBM-Basis, DMP-Verträge, Selektivverträge), das durch tausende, regional sehr unterschiedliche Verträge geprägt ist; viele wurden seit 20 Jahren nicht an Kosten- und Medizinfortschritt angepasst.
  • Wichtige Leistungen wie Schulungen zu moderner Diabetestechnologie, telemedizinische Betreuung und aufwendiges Datenmanagement (CGM, Pumpen, AID-Systeme) sind im DMP nur unzureichend oder gar nicht abgebildet.
• Konsequenzen für Betroffene: Ohne stabile Finanzierung und zeitliche Ressourcen drohen genau jene Praxen wegzubrechen, die komplexe Situationen (z.B. Typ‑1, Folgeerkrankungen, Schwangerschaft, Fußsyndrom, vulnerable Gruppen) auffangen und den Zugang zu Hightech-Therapien ermöglichen.
• Fazit und gesundheitspolitischer Appell:
  • Nach mehr als 20 Jahren erfolgreicher Ambulantisierung klafft eine gefährliche Lücke zwischen Versorgungsalltag und Finanzierungsrealität – DMP- und Vertragsstrukturen halten mit dem medizinischen Fortschritt nicht Schritt.
  • Diabetes-Schwerpunktpraxen leisten Versorgung auf Klinikniveau, tragen aber die komplexe Infrastruktur und Weiterbildungskosten weitgehend ohne auskömmliche, verlässliche Vergütung.
  • Der Vortrag endete mit einem klaren Appell: Moderne Diabetestechnik und DMP können ihr Potenzial nur entfalten, wenn Zeit, Expertise und tragfähige Strukturen langfristig gesichert werden; dafür braucht es eine grundlegende Reform der Rahmenbedingungen, die die Perspektive der Patient*innen systematisch einbezieht.

Emotionale Dimension und politische Forderungen

Das Treffen machte erfahrbar, was es bedeutet, mit Diabetes zu leben – jenseits von Zahlen und Leitlinien.

• In Audio-Statements, Gruppenübungen und Diskussionen wurden Ängste (z.B. Unterzuckerungen, Langzeitfolgen), mentale Belastungen, Stigmatisierungserfahrungen und Unsicherheiten im Kontakt mit Behörden und Krankenkassen geteilt.
• Gleichzeitig wurde viel Zuversicht spürbar: Menschen mit Diabetes erleben sich zunehmend als gut vernetzte Community, die sich gegenseitig stärkt, Wissen teilt und sich hörbar in politische Prozesse einmischt.

Richtung Gesundheitspolitik wurden u.a. folgende Anliegen formuliert:

• Sicherung und Ausbau der ambulanten Diabetes-Schwerpunktpraxen als tragende Säule des DMP, inklusive fairer, bundeseinheitlicher Vergütung und Abbildung moderner Therapien.
• Besserer Zugang zu moderner Diabetestechnologie („Tech-Gerechtigkeit“) unabhängig von Wohnort, Kasse, Sozialstatus oder Diabetes-Typ.
• Verbindliche Berücksichtigung mentaler Gesundheit und Anti-Stigma-Arbeit in Versorgungsstrukturen und Programmen.
• Mehr echte Beteiligung von Menschen mit Diabetes in Gremien, Gesetzgebungsverfahren und in der Ausgestaltung von DMP und Leitlinien.

Das DiaNet(t) 2026 machte deutlich, dass DMP, Schwerpunktpraxen und Kampagnen wie #SagEsLaut #SagEsSolidarisch zusammen gehören: Nur wenn politische Rahmenbedingungen stimmen, können die Geschichten aus der Community zu konkreten Verbesserungen in der Versorgung werden – und umgekehrt geben diese Geschichten den Zahlen und Paragrafen ein Gesicht.

Für die Website der Selbsthilfegruppe kann an passender Stelle direkt auf die Kampagnen-Seite verlinkt werden: Kampagne #SagEsLaut #SagEsSolidarisch.

 

Carsten Roepke